生命是漫长的,但却也不过须臾之间。我们只有敬畏生命,热爱生命,才真正能够感受到生命带来的温度。癌症晚期患者往往所面临的,将是生命的终点,他们身心俱疲,在生命的最后时刻百感交集。为了更好地关怀晚期癌症患者,北京首钢医院设立了我国第一家三级医院独立病房的安宁疗护中心,今天我们也有幸邀请到首钢医院安宁疗护中心主任王晓东教授参加本次专访,为我们讲述安宁疗护中心的故事。
专家简介
王晓东北京大学首钢医院肿瘤科&安宁疗护中心主任
北京大学首钢医院医学伦理委员会主任委员,北京市癌症防治学会结直肠癌专委会副主任委员,北京市癌症防治学会结胃癌专委会常务委员,北京医师协会安宁疗护专业专家委员会副主任委员,中国癌症基金会肿瘤心理协作组常务委员,中国康复医学会再生医学与康复专业委员会常务委员,中国女医师协会临床肿瘤专委会委员,《中国实验动物学报》、《中国比较医学杂志》编委,国家自然科学基金及北京市自然科学基金评审专家。
王晓东教授:北京首钢医院安宁疗护中心主要是对生命末期患者的身心进行多方面的照护,给予患者人文关怀,目的是帮助患者能够舒适安详有尊严地离世。受中国传统文化的影响,老百姓是惧怕提到死亡二字的。但如今,我国已经进入老龄化社会,癌症发病率也在不断攀升,死亡不可回避。但有部分生命末期的患者对于身心的全方面照护是有需求的,也会直接影响患者的生活和生命质量。
因此,在顾院长的大力支持和筹划下,2017年3月6号,正式挂牌成立了我国第一家三级医院独立病房的安宁疗护中心,并且也得到了北京卫健委、北大医学部以及首钢集团等大力支持。2020年底,北大首钢医院安宁疗护中心被北京卫健委授予北京市首批安宁疗护示范基地的称号。在这五年里,我们服务了大概有1600多人次,有600多位癌症晚期患者安详地走完了人生的最后一程,其中最小的一个病人只有十来岁。安宁疗护中心的医护人员在与患者的接触过程中,不仅积累了丰富的临床实践经验,也收获了许多心灵的成长。
安宁疗护中心位于首钢医院占地面积有1000平米,对于临终的病人,我们会与病人家属进行谈心,因为可能会存在一些不希望病人本人知道的事情。另外,中心的服务也非常人性化,比如有些患者洗澡不方便,安宁疗护中心就安排了浴缸式的冲浪式洗浴;再如环境的布置,安宁疗护中心的环境非常温馨,有阳光走廊,墙体也并非冰冷的白色,而是带有装饰的蓝色。
由于台湾在安宁疗护方面是亚洲较为先进的,因此我们的医护人员都事先有去台湾那边进行交流学习,把先进的安宁疗护理念引进大陆,服务大陆患者。
安宁疗护中心目前只有14张病床,但这是远远不够的,因此,首钢医院开展了分层化的管理,去探索把医院的一些工作下沉到社区甚至是家中,然后再进行安宁疗护的辅导和照护,同时,我们也发动社区的工作人员和社工要对这些病人多一些关怀。我们希望能够在网上建立一个信息网络系统,将医院、社区、居家的社工团队、病人进行共同管理,建立一个三级管理的绿色通道。比如,居家的病人出现了急症,我们就可以第一时间将病人转移到病房来进行处理。这个项目也申请到了首发基金。
2.安宁疗护中心是如何服务癌症晚期患者的?
王晓东教授:安宁疗护中心主要是针对中晚期的癌症病人,癌症晚期的主要症状是疼痛,目前中心最重要的工作就是缓解病人疼痛。比如肺癌或其他癌症的肺转移会造成胸腔积液,呼吸困难,这是医护人员就会对这些症状加以控制。除了镇痛之外,有不少患者也会出现焦虑、睡眠障碍、情感障碍等,因此安宁疗护中心也有相应的心理方面的护理。除了医护人员,我们也会有社工团队、志愿者,陪病人聊天,缓解病人的心理问题。
同时,我们也有哀伤辅导。在病人去世后,很多家属会度过一个非常难熬的哀伤期,安宁疗护中心也会让社工和志愿者进行电话或微信的心理疏导。
3.癌症晚期病人的心理状态会呈现出什么样的变化过程?
王晓东教授:一开始是惊讶、恐惧、不愿去相信和恼怒,甚至有一部分病人持消极态度,认为癌症不可治愈,听天由命,干脆拒绝治疗。在不断进行疏导以及患者自身冷静下来思考后,对方会变得想要迫切治疗,寻求最合适的治疗方法。只不过,对于晚期癌症患者,治疗只能延缓进展,无法治愈,这是他们必须去接受的一个坎。慢慢地,患者就会逐渐接受死亡,要求尽量少一些痛苦,希望能够有尊严地离开,心理状态开始趋于平静。
中国人比较含蓄,对于道谢、感恩并非如有些外国一样天天挂在嘴边,因此我们也会去鼓励病人家属去进行最后的告别。
4.有没有令您感触很深的事例可以跟我们分享一下?
王晓东教授:在安宁疗护中心,会经常见到生与死的边缘,也最能够懂得生命的宝贵。我也遇见了许多令我感触颇深的事例。
张先生是一位退伍军人,平时非常严肃。当他来到医院确诊胆管癌时,已是晚期。那时由于黄疸,他的皮肤变得黑黄,加上他一脸严肃,感觉让人难以接近。有一天,我到了安宁疗护中心,看到了他一张穿军装的照片,夸了一句:“您年轻时穿这个军装真帅!”顿时,张先生眼前亮了起来,也不再沉着脸,开始跟我慢慢述说起了他当兵的历程。
他说,他在部队当军官时,带了很多兵,他带的兵又拿了很多奖章和荣誉。退伍军人却也有铁汉柔情,他讲起了他的爱人和孩子。那时,一个月才能回一次家,家里的老人和孩子都是他的爱人在照顾,非常辛苦。张先生说,我每次都是匆匆忙忙地离开,是我没有照顾好这个家。说完,他拥抱了他的爱人。他的爱人说,在她一生中,她似乎已经不太记得,这个高高大大却也非常冷峻地丈夫对她的温情。
张先生的儿子是一个非常优秀的人,也上了研究生。张先生说,小时候他对儿子非常严厉,就像要求他的兵一样,走路要站如松,因此儿子对他也是比较敬畏的。
他叙说了人生的感想,那是一段令人十分感动的话,然后转过头向他的孩子说,他对不起他,小时候对他要求太严格,疏于照顾。他至今还有一段难忘的片段,就是有一天他从部队回来看到孩子蹦蹦跳跳有些顽皮,他就打了儿子,训诫他要站得直坐的正。儿子当时哭着说,我以后不会养你老了,我不养你。至此,张先生仍一直记得。不过,他的儿子听完后,笑着对张先生说,我已经不记得你打过我了,也不记得我说过这段话了。
这时,张先生严肃的脸,突然露出了笑容,那是我未曾见过的。在那时,张先生一家人,六只手全部握在了一起。张先生对他的爱人,对他的孩子,对他们这些年的付出,道了一声,谢谢。
其实这样的一些事例还有很多,安宁疗护中心最小的有一个13岁的小姑娘,当她在网上看到有捐献眼角膜的,她跟她的妈妈说,我要把眼角膜捐出去,让别人替我看看这个世界。
因此,在安宁疗护中心,其实也让我们看到了生命的珍贵,要更加热爱我们的生命,更加热爱身边的人。
5.对于晚期癌症病人的规范化治疗与管理,您认为目前国内在这方面做的怎么样?
王晓东教授:对于国内的大城市大医院,在晚期癌症病人的规范化管理都是做的比较好的。中国每年也会开一个CSCO年会,对疾病的指南进行修订,所以在肿瘤治疗方面,我国是与国际接轨的。
有一些偏远地区的小医院可能就没有机会参加CSCO年会指南的学习,在癌症规范化治疗和管理可能就不太理想,水平存在参差不齐的现象。不过,目前国家也在组织指南的巡讲和培训,并且进行实地的指导,让偏远地区的医院也能够学习到现今的治疗手段,推动当地的肿瘤医疗水平。
6.我国民众的早筛早诊率并不高,您认为这其中存在哪些阻力?
王晓东教授:这其中有很多原因。第一,我国的健康教育还有待进一步提升,发达国家对于从小对孩子的健康教育意识的培养就十分重视,因此发达国家整体国民的健康意识也会比较高。第二,我国工作繁重,许多百姓有不良生活习惯,过多的工作、抽烟、喝酒、熬夜的现象非常普遍,但是体检的意识却很低,一方面是害怕查出疾病,有掩耳盗铃的心理,另一方面就是医保的覆盖面还不够全面,偏远地区的程度更甚。当然,除了这些因素,我国早筛早诊率不高,也可能受其他诸多因素影响。
对于基层社区,早诊早治理念的传播十分重要。每年首钢医院都会组织团队到基层社区进行肿瘤防治的宣传,传播合理膳食、适当运动、戒烟戒酒的理念,倡导健康文明的生活方式。
7.请您讲讲关于肿瘤防控的重要性,呼吁人们要更多地关注早筛早诊早治?
王晓东教授:根据美国的年度报告显示,过去20年美国癌症死亡率已经下降了25%,其中的原因就是美国人的早期筛查意识高,在肿瘤发现时都还处于早期的状态。但与之相反,我国90%以上的病人在发现时已经是癌症中晚期,只能延缓病情,无法治愈。从卫生经济学的角度来看,治疗的成本要远远高于预防的成本,并且高成本的治疗仍然无法挽回生命。
因此,及早筛查、诊断和治疗,才是热爱生命,珍惜生命的正确方式。